Tanatori Ciutat de Gandia Tanatori Bellreguard

Telèfons d’assistència 24h 96 287 74 56 - 96 281 56 80

image

Resiliència davant la malaltia crònica i terminal

Introducció

Malaltia crònica i terminal

Es considera que un malalt es troba en fase terminal quan no és possible curar o detenir l’avanç de la malaltia (Arranz, Barbero, Barreto, i Bayés, 2009). Així, quan una persona es troba en aquesta fase, sap que la seua vida aplega a la fi, encara que el temps que resta fins a l’inevitable desenllaç pot variar molt entre persones. Per altra banda, les malalties cròniques estan compostes per un grup heterogeni de dolències amb diverses característiques. En la majoria dels casos són progressives, produeixen deteriorament físic important, perjudiquen el desenvolupament i requereixen tractaments dolorosos i llargues hospitalitzacions (Acosta i Sanchez, 2009). Ambdues circumstàncies resulten estressants, tant per al malalt que les pateix com per als familiars, i més encara si qui la sofreix es un xiquet, ja que les característiques de la malaltia són les mateixes que per als adults (Eiser, 1996; Garralda, 1994; Perrin i Shonokoff, 2000). A més a més, les famílies han d’aprendre a adaptar-se a les diverses fases de la malaltia. Segons Grau i Fernández (2010), aquestes etapes són: :

• Fase de crisi: És el període previ al diagnòstic, durant el qual es manifesten els símptomes i existeix la sospita que alguna cosa no va bé.

• Fase crònica: Abraça el període de temps entre el diagnòstic i la fase terminal. La família hi ha de compatibilitzar les necessitats del malalt amb les seues pròpies.

• Fase terminal: Quan la mort del pacient és imminent. La família hi ha d’afrontar la mort i treballar el dol.

És possible que, durant la fase crònica, es produïsquen períodes lliures de malaltia, però, fins i tot en ells, existeix la possibilitat de reincidència, per la qual cosa l’estrés i l’ansietat continuen presents, tant per al malalt com per als familiars, i s’hi poden desencadenar diversos trastorns psiquiàtrics que, a la vegada, poden dificultar l’adaptació i l’afrontament de la malaltia (Camacho, 2003).

S’ha de tenir en compte que tant les persones sanes com les malaltes passen per les mateixes etapes de desenvolupament (infància, adolescència, joventut, edat adulta i vellesa); no obstant això, per a les persones malaltes, i més encara si no són adults, travessar cada etapa és més complicat per causa de la influència de diversos factors com: els aspectes fisiològics de la mateixa malaltia, el tractament, les hospitalitzacions, les limitacions i les alteracions en les relacions familiars (Midence, 1994). Tot això ens indueix a pensar que les situacions traumàtiques sempre produiran efectes negatius en les persones que les pateixen. Però és possible que açò no ocórrega?


Estrés

Per a la psicologia, l’estrés és un procés que sorgeix de la interacció entre un individu i el seu entorn. Per tant, l’aparició o el diagnòstic d’una malaltia serà una font d’estrés, tant per a la persona que la sofreix com per als seus familiars, ja que s’han d’adaptar a les demandes de la malaltia. Històricament, l’estrés s’ha estudiat des de tres perspectives (Broche i Ricardo, 2011):

La perspectiva basada en la resposta (Seley, 1985) fa referència a la forma en què les persones responem davant d’estímuls, i, per tant, diferencia entre l’estressor (l’estímul) i l’estrés (la resposta) (Broche i Ricardo, 2011). Des d’aquest punt de vista, en el context hospitalari, el que importa és com el pacient reacciona davant de la malaltia, si l’afronta com un repte o si es nega a acceptar-la, i no el tipus de malaltia.

La perspectiva basada en l’estímul (Holmes i Rahe, 1967) assumeix que allò significatiu és l’origen i el tipus d’estressor, tot deixant en un segon pla la resposta de la persona. Des d’aquesta perspectiva, allò primordial seria la malaltia, no com la persona hi respon. Per exemple, no és el mateix que a una persona li diagnostiquen càncer que parkinson.

Finalment, la perspectiva cognitiva-transaccional de Lazarus (1966, 1991) planteja que l’estrés és la conseqüència de la relació entre la persona i l’ambient, que pot excedir o acomodar els seus recursos a l’hora de respondre a les demandes. Per tant, aquesta visió proposa que la importància recau, tant en el tipus de malaltia com en certes característiques de la persona (recolzament social, personalitat, trastorns previs...) i el moment en què es produeix (etapa evolutiva de la persona, estadi de la malaltia). Des d’aquesta òptica, s’extraurien tres condicions: transacció, procés i context. Així doncs, no produirà el mateix estrés el diagnòstic de càncer per a una persona optimista i que veja els problemes com un repte, que per a una persona pessimista que veja la malaltia com un càstig. Ni serà el mateix, per a la persona optimista que li diagnostiquen un càncer en les primeres etapes, que si es troba en fase terminal, ni si és un adolescent o és una persona gran.

L’estrés com l’ansietat, en principi, és un mecanisme adaptatiu, que prepara l’organisme per a fer front a situacions perilloses puntuals, activant l’organisme per a l’acció. No obstant, si l’estrés perdura, pot causar el deteriorament, tant físic com mental, de l’organisme. Seley (1956) dividia aquest procés en tres fases: alarma, resistència i esgotament. Els estudis apunten al fet que, com més curt siga l’interval de temps entre la fase de resistència i la d’esgotament, major serà la propensió al fet que els individus desenvolupen estats patològics. Però, podem, les persones, tenir algun recurs que ens ajude a evitar que l’estrés, produït per una situació traumàtica, desemboque en una patologia?


Afrontament

Entenem per afrontament tot esforç cognitiu i conductual que la persona utilitza per manejar situacions destructives que exigeixen les seues habilitats d’ajust (Lazarus, 2000). L’afrontament serveix per regular l’estat intern de la persona, que ha sigut alterat per estrés, i això pot dur-se a terme mitjançant dos grups diferents de tècniques. Un es produeix quan intentem modificar la situació que ens ha generat l’estrés; aquestes tècniques reben el nom de afrontament centrat en el problema. El segon grup apareix quan el que es pretén és modular la resposta emocional que ens ha causat la circumstància pertorbadora; i les denominem afrontament centrat en l’emoció (Lazarus y Folkman, 1984).

Algunes de les estratègies típiques de l’afrontament centrat en l’emoció serien: la negació/evitació, la regulació afectiva, o la descàrrega emocional. Mentre que les estratègies d’afrontament centrades en el problema serien, entre altres: la cerca d’informació, la resolució de problemes...

L’afrontament pot funcionar com a modulador de la salut en els moments inicials de la malaltia, i pot incidir en el benestar físic i psicològic de cada pacient. No obstant, en la malaltia crònica, no simplement importa com s’afronta en el moment inicial, ja que, aquest es un procés complex de reestructuració vital i, per tant, també és important com s’interpreta la nova situació i l’aprenentatge que la persona i els seus familiars fan del nou estat (Broche, 2011). Per tant, hem de pensar que el tipus d’afrontament que utilitzem no té relació amb el benestar psicològic o la qualitat de vida dels pacients amb malalties cròniques i dels seus familiars?, o és possible que la forma en què afrontem els esdeveniments, tant puntuals com crònics, pot contribuir al benestar?; pot ser que existisquen alguns tipus d’afrontament més adaptatius que altres quan es tracta de malalties cròniques?


Resiliència

Aquest terme va ser utilitzat originalment en la metal·lúrgia per tal de designar la capacitat d’un cos per resistir una tensió sense trencar-se (Broche, 2011). No obstant, en psicologia, la resiliència s’entén com la capacitat d’una persona o grup per a seguir projectant-se cap al futur a pesar d’esdeveniments desestabilitzadors, de condicions de la vida difícils i de traumes, de vegades, greus (Manciaux, Vanistendael, Lecomte i Cyrulnik, 2001).

En utilitzar aquest terme, s’ha de tenir en compte que té diferents matisos en funció de si el concepte l’utilitzen autors francesos o estatunidencs. Així, els autors francesos relacionen la resiliència amb el creixement postraumàtic. Mentre que els nord-americans restringeixen més el terme, utilitzant-lo solament per a referir-se al procés d’afrontament que ajuda a la persona a mantenir-se intacta durant l’adversitat. Aquest corrent reserva l’expressió anterior per a denotar el retorn homeostàtic (equilibrat) del subjecte a la seva condició anterior, mentre que utilitzen altres termes com floriment (thiving) per a referir-se a l’obtenció de beneficis o al canvi a millor després d’una experiència traumàtica (Carver, 1998; O’Leary, 1998).

També és important diferenciar el concepte de resiliència del concepte de recuperació (Bonanno, 2004). El segon fa referència al retorn gradual cap a la normalitat funcional, mentre que la resiliència reflecteix l’habilitat de mantenir un equilibri estable durant tot el procés (Vera, Carbelo i Vecina, 2006).

La resiliència no és una característica que es done en tots els àmbits de la vida, ni tampoc s’adquireix d’una vegada per sempre. És el resultat d’un procés evolutiu i dinàmic, que varia segons les circumstàncies en què ocórrega l’esdeveniment i les característiques de la persona que l’ha d’afrontar (Manciaux et al., 2001). Per exemple, una persona pot ser resilient davant el diagnòstic de càncer d’ella mateixa, però no ser-ho davant el mateix diagnòstic en un fill. Els resultats adaptatius del desenvolupament deriven dels intercanvis transaccionals entre la persona i el seu ambient, així com de la seua història evolutiva (Kern y Moreno-Jiménez, 2007). Per això, s’ha de tenir en compte que hi haurà factors de risc o de protecció que facilitaran o impediran l’adaptació i l’ajustament davant d’esdeveniments adversos. Però, quins són aquests factors?


Dades trobades als articles d’investigació

Les reaccions malsanes han estat considerades com la forma normal de respondre davant de successos traumàtics, i de fet, en ocasions, s’ha aplegat a estigmatitzar les persones que no presentaven aquestes reaccions, assumint que patien patologies estranyes o disfuncional (Bonanno, 2004). No obstant, la realitat mostra que, si bé algunes persones apleguen a desenvolupar trastorns a l’experimentar situacions adverses, en la majoria dels casos això no es així. De fet, davant les experiències traumàtiques, existeixen conc tipus diferents de reaccions (Vera, Carbelo i Vecina, 2006):

• Trastorn: Potencialment, tota persona exposada a una situació traumàtica pot desenvolupar un trastorn d’estrés postraumàtic (TEPT) o altres patologies (Paton et al., 2000). No obstant això, i a pesar del que es creia, el percentatge de persones que desenvolupen patologies és mínim. Sense comptar que, de les persones que durant els primers mesos després d’un succés estressant poden ser diagnosticades amb alguna patologia, la majoria es recupera de forma natural, i en un curt període de temps torna al seu estat normal de funcionalitat.

• Trastorn retardat: Es produeix quan les persones exposades a un esdeveniment estressant, que en un primer moment no havien desenvolupat cap trastorn, l’adquireixen temps després. Per exemple, un pare, el fill del qual hagen diagnosticat d’una malformació del cor, amb un pronòstic curt de vida, que desenvolupa una depressió anys després de la mort del fill, quan aquest hauria de fer la primera comunió.

• Recuperació: Encara que en els moments inicials de l’aparició del problema es produeixen símptomes postraumàtics o reaccions disfuncionals, amb el pas del temps desapareixen. Per exemple, un malalt diagnosticat de VIH, que en conéixer el diagnòstic comença a beure, a consumir drogues i a eixir totes les nits, però que al cap d’un temps torna als horaris i rutines habituals, a alimentar-se adequadament, a seguir les indicacions mèdiques...

• Resiliència o resistència: Davant un succés traumàtic, les persones resilients aconsegueixen mantenir un equilibri estable sense que afecte el seu rendiment ni la seva vida quotidiana. A diferència d’aquells que es recuperen de forma natural, aquestes persones no passen pel període de disfuncionalitat, funcionen amb normalitat durant tot el procés. Com per exemple, una dona, el marit de la qual ha sigut diagnosticat d’ELA (esclerosis lateral amiotròfica), que està amb ell, proporcionant-li recolzament i cura, i encarregant-se de les tasques domèstiques sense mostrar símptomes depressius ni altres trastorns (la qual cosa no significa que no tinga estones de tristesa, de plor, de ràbia..., però aquests no afecten a la seua rutina ni a la seua salut).

• Creixement postraumàtic: Implica aprendre i créixer a partir d’experiències adverses. Segons les investigacions, és un fenomen més comú del que es creia en un principi. Per a Calhoun i Tedeschi (1999; 2000) aquest fenomen es divideix en tres categories:

• Canvis en u mateix: Augmenta la confiança en les pròpies capacitats per afrontar qualsevol adversitat que puga ocórrer en el futur. És el cas d’un fill que, en haver hagut de dur a terme algunes funcions que feia son pare mentre aquest estava malalt, després es sent segur d’assumir nous rols en la vida.

• Canvi en les relacions interpersonals: S’enforteixen les relacions amb altres arran de la vivència d’una experiència traumàtica. Un exemple podria ser quan un grup de familiars fan torns per cuidar d’un ancià malalt d’alzheimer, mentre que altres no assumeixen la responsabilitat. En aquests casos, solen aparéixer pensaments d’“ara m’adone d’amb qui puc comptar”.

• Canvis en l’espiritualitat i en la filosofia de vida: Aquest és el tipus de canvi més freqüent. Quan un individu passa per una experiència traumàtica, canvia la seua escala de valors. Per exemple, una persona a qui s’ha diagnosticat cirrosi hepàtica, que deixa de beure, comença a cuidar més la seua relació amb la família... O una persona molt creient a qui se li mor un fill i deixa de creure en Déu.

Com podem apreciar, en el cas del creixement postraumàtic, a diferència de la resiliència, la presència d’emocions negatives que afecten la vida quotidiana de la persona és imprescindible. El motiu és que l’experiència de creixement no elimina el dolor ni el patiment, sinó que s’aprèn d’ell (Pack, 1998; Calhoun i Tedeschi, 1999; 2000).

Per tant, observant els resultats de les investigacions, podem concloure, no sols que l’estrés provocat per les situacions traumàtiques no sempre produeix efectes negatius, sinó que, fins i tot, és possible créixer i eixir-ne beneficiats. Però això ens condueix a preguntar-nos quins factors són els que influeixen en les persones perquè, davant les adversitats, isquen airoses, i si aquests factor són diferents en funció de si s’és un xiquet o un adult, o si la malaltia la pateix u mateix o un familiar.

Segons diversos estudis (Acosta i Sanchez, 2009; Broche i Ricardo, 2011; Vera, Carbelo i Vecina, 2006; Grau i Fernández, 2010; De la Huerta, Corona i Méndez, 2006; Kern i Moreno-Jiménez, 2007), sí que existeixen factors de risc i de protecció davant les possibles conseqüències negatives de l’estrés provocat per les adversitats. A més, hem dividit els factors de protecció en tres grups: individuals, familiars i comunitaris. Així, els factors individuals que segons les investigacions fan més probable l’aparició de la resiliència, estan relacionats amb estils d’afrontament actius, encara que no tots, i aquests són: tenir la capacitat de pensar i actuar de manera independent, habilitats actives de resolució de problemes, flexibilitat conceptual i processual, optimisme, autoestima adequada i autoconcepte positiu, alt nivell d’espiritualitat, esperança, ganes de viure i propòsits significatius en la vida, i finalment, posseir esperit de lluita.

En segon lloc, els textos informen que els factors familiars que millor promouen l’adaptació a la malaltia són: que hi haja recolzament mutu entre els familiars, bona comunicació i un vincle afectiu fort. En el cas dels xiquets, aquest llaç afectiu ha de donar-se sobre tot amb els pares, i és important la presència d’aquests o d’altres cuidadors competents durant el procés perquè els xiquets no desenvolupen patologies. S’ha de mencionar que, encara que en algun estudi (Acosta i Sánchez, 2009) l’humor no ha resultat significatiu com a factor individual per estimular la resiliència, en un altre (Grau i Fernández, 2010) sí que ha sigut acceptat com a factor familiar adaptatiu.

En tercer lloc, els factors comunitaris que afavoreixen el millor ajust a les situacions traumàtiques són: tenir bones relacions amb amics i companys de feina o d’estudis, gaudir d’una bona relació metge-pacient, mantenir connexions amb organitzacions prosocials, tenir suport social, que l’entorn i els serveis socials i d’atenció a la salut siguen de qualitat, així com pertànyer a grups religiosos. En el cas dels xiquets, a més a més, és important que hi haja relacions íntimes amb adults competents.

Finalment, els factors que poden ajudar a desenvolupar patologies són: les variables de la malaltia (gravetat, visibilitat i problemes mèdics associats), els nivells de funcionament previs, ja que no és el mateix que una persona abans que se li diagnosticara la malaltia ja patira d’ansietat o no. I per últim, tenir en compte els aspectes psicosocials de la malaltia, ja que, la societat no assumeix igual el diagnòstic de càncer, que el d’ELA o que el de VIH.

Així doncs, observem que alguns trets de personalitat, cognicions i conductes, i fins i tot factors psicosocials i de l’entorn, poden afavorir o impedir el desenvolupament de la resiliència, ajudant o entorpint el benestar psicològic. També s’extrau dels textos que aquests recursos són vàlids tant per a xiquets com per a adults. Al mateix temps, alguns estudis indiquen que l’estil d’afrontament no sols es relaciona amb la resiliència i per tant amb la salut mental, sinó que, a més, ambdós poden influir en la recuperació de qualsevol malaltia, i especialment en l’oncològica, com es pot apreciar en el treball de Royak-Schaler (1991), que va concloure que els pacients de càncer amb característiques psicològiques específiques, com l’amabilitat, la capacitat de cooperació, una menor hostilitat,... augmentaven els índexs de supervivència. Un altre estudi va trobar que els índexs de supervivència de vora el 55% en dones amb diagnòstic de càncer es relacionava amb la major tendència a mostrar-se amb “esperit de lluita” (Greer, 1979-1989).


Conclusions

La vivència d’una situació traumàtica és, sens dubte, una experiència que canvia la vida d’una persona i, sense llevar gravetat a aquestes experiències, s’ha de recordar que les situacions extremes atorguen a l’ésser humà la possibilitat de reconstruir el seu sistema de valors i la seua forma de veure el món.


Bibliografia

Acosta, I. C., & Sanchez, Y. I. (2009). Manifestación de la resiliencia como factor de protección en enfermos crónicos terminales hospitalizados. Psicología Iberoamenricana, 17, 24-32.

Arranz, P., Barbero, J. J., Barreto, P. & Bayés, R. Intervención Emocional en Cuidados Paliativos. Ariel Ciencias Médicas. Barcelona, 2009.

Bonanno, G.A. (2004). Loss, trauma and human resilience: Have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist, 59, 20-28.

Broche, Y. & Ricardo, W. (2011) Resiliencia y afrontamiento: Una visión desde la psicooncología. Psicologia.com.: http://hdl.handle.net/10401/4068.

Calhoun, L.G. y Tedeschi, R.G. (1999). Facilitating Posttraumatic Growth: A Clinician's Guide. Mahwah, N.J.: Lawrence Erlbaum Associates Publishers.

Calhoun, L.G. y Tedeschi, R.G. (2000). Early Posttraumatic Interventions: Facilitating Posibilities for Growth. En J.M. Violanti, D. Patton, y D. Dunning (Eds.), Posttraumatic Stress Intervention: Challenges, Issues and Perspectives.

Springfield, IL: C. C. Thomas.

Camacho, B. (2003) El cáncer de Pulmón. En M. Die Trill (Comp.). Psicooncología (pp. 207-224). Madrid: ADES ediciones S.L.

Carver, C. S. (1998). Generalization, adverse events, and development of depressive symptoms. Journal of Personality, 66, 607-619.

De la Huerta, R., Corona, J. & Méndez, J. (2006). Evaluación de los estilos de afrontamiento en cuidadores primarios de niños con cáncer. Revista Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría, 39, 46-51.

Eiser, C. (1996). Helping the child with chronic disease: Themes and directions. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 1, 551-561.  

Garralda, M. E. (1994). Chronic Physical Illness and Emotional Disorder in Childhood. British Journal of Psychiatry, 164, 8-10. 

Grau, C. & Fernández, M. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 33, 203-212.

Greer, S., Morris, T., & Pettingale, K. W. (1979). Psychological response to breast cancer: Effect on outcome. Lancet, 13, 785-787.

Greer, S., Morris, T., Pettingale, K. W., y Haybittle, J. (1990). Psychological response to breast cancer and 15 year outcome. Lancet, 24, 49-50.

Holmes, T. H. & Rahe, R. H. (1967). The social adjustment rating scale. Journal of Psychosomatic Research, 11, 213-218.

Kern, E. & Moreno-Jiménez, B. (2007). Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos teóricos. Psicologia em Estudo, 12, 81-86.

Lazarus, R. S. (1966.). Psychological stress and the coping process. Mc Graw Hill, New York.

Lazarus, R. S. (1991.). Emotion and adaptation. New York: Oxford University Press.

Lazarus, R. (2000). Toward better research on stress and coping. American Psychologist, 55, 775-673.

Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

Manciaux, M., Vanistendael, S., Lecomte, J. y Cyrulnik, B. (2001). La resiliencia: estado de la cuestión. En M. Manciaux (Ed.), La resiliencia: resistir y rehacerse. Madrid: Gedisa, 2003.

Midence, K. (1994). The Effects of Chronic Illness on Children and their Families: An Overview. Genetic, Social & General Psychology Monographs, 120, 311-316.

O'Leary, V.E. (1998). Strength in the face of adversity: individual and social thriving. Journal of Social Issues, 54, 425-445.

Paton, DG., Smith, L., Violanti, JM. & Eräen, L. (2000). Work-related traumatic stress: Risk, vulnerability and resilience. En J.M. Violanti, D. Patton, y D. Dunning (Eds.), Posttraumatic Stress Intervention: Challenges, Issues and Perspectives. Springfield, IL: C. C. Thomas.

Park, C.L. (1998). Stress-related growth and thriving through coping: the roles of personality and cognitive processes. Journal of Social Issues, 54, 267-277.

Perrin, J. M. & Shonkoff, J. P. (2000). Developmental disabilities and chronic illness: An overview. En R. E. Behrman, R. M. Kliegman & H. B. Jenson (Eds.), Nelson Textbook of Pediatrics (pp. 452-464). Philadelphia: W. B. Saunders.

Royak-Schaler, R. (1991). Psychological processes in breast cancer: A review of selected research. Journal of Psychosocial Oncology, 9, 71-89.

Selye, H. (1985). History and present status of the stress concept. En A. Monat & R.S. Lazarus, (Eds.), Stress and Coping, 2nd ed. New York: Columbia University.

Vera, B., Carbelo, B. & Vecina, M. L. (2006). La experiencia traumática desde la psicología positiva: resiliencia y crecimiento postraumático. Papeles del psicólogo, 27, 40-49.