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Resiliencia ante la enfermedad crónica y terminal

Introducción

Enfermedad crónica y terminal

Se considera que un enfermo se encuentra en fase terminal cuando no es posible curar o detener el avance de su enfermedad (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2009). Así, cuando una persona se encuentra en esta fase, sabe que su vida llega a su fin, aunque el tiempo hasta el inevitable desenlace puede variar mucho de unas personas a otras. Por otro lado, las enfermedades crónicas son un grupo heterogéneo de dolencias con distintas características. En su mayor parte son progresivas, causan un deterioro físico importante, perjudican el desarrollo y requieren tratamientos dolorosos y largas hospitalizaciones (Acosta y Sanchez, 2009). Ambas circunstancias resultan estresantes, tanto para el enfermo que las padece, como para los familiares. Más aún si estas enfermedades las padecen niños.

Las enfermedades crónicas infantiles poseen características variadas, aunque en su mayoría, son progresivas, causan deterioro físico importante, perjudican el desarrollo del niño y requieren tratamientos dolorosos y largas hospitalizaciones (Eiser, 1996; Garralda, 1994; Perrin y Shonokoff, 2000) y las familias deben aprender a adaptarse a las distintas fases de la enfermedad. Estas fases según Grau y Fernández (2010) son:

• Fase de crisis: Es el periodo previo al diagnóstico. En ella se manifiestan los síntomas y existe la sospecha de que algo no va bien.

• Fase crónica: Comprende el lapso de tiempo entre el diagnóstico y la fase terminal. En ella, la familia debe compatibilizar las necesidades del enfermo con sus propias necesidades.

• Fase terminal: Cuando la muerte del paciente es inminente. En ella la familia debe afrontar la muerte y trabajar el duelo.

Es posible que en la fase crónica se den periodos libres de enfermedad, pero incluso en ellos, existe posibilidad de recidiva, por lo que el estrés y la ansiedad siguen presentes, tanto para el enfermo como para sus familiares. Esto puede ser el desencadenante de diversos trastornos psiquiátricos, que a su vez pueden dificultar la adaptación y el afrontamiento de la enfermedad (Camacho, 2003).

Debemos tener en cuenta que, sean adultos o niños, tanto las personas sanas como las enfermas pasan por las mismas etapas de desarrollo, pero para estas últimas es más complicado debido a la influencia de: los aspectos fisiológicos de la propia enfermedad, el tratamiento, las hospitalizaciones, limitaciones y alteraciones en las relaciones familiares (Midence, 1994). Todo ello nos lleva a pensar, al igual que la aproximación convencional de la psicología, que las situaciones traumáticas siempre causarán efectos negativos en las personas que las experimentan. Pero, ¿es posible que esto no sea correcto?


Estrés

Para la psicología, el estrés es un proceso que surge de la interacción entre individuo y ambiente, por tanto, la aparición o el diagnóstico de una enfermedad será una fuente de estrés, tanto para la persona que la padece, como para sus allegados, ya que han de adaptarse a las demandas de la enfermedad. Históricamente el estrés se ha estudiado desde tres perspectivas (Broche y Ricardo, 2011):

La perspectiva basada en la respuesta (Seley, 1985) hace referencia a la forma en que las personas respondemos ante el estímulo, y por tanto diferencia entre el estresor (el estímulo) y el estrés (la respuesta) (Broche y Ricardo, 2011).

Desde este punto de vista, en el contexto hospitalario, lo importante sería como el paciente reacciona ante la enfermedad, si la afronta como un reto o si se niega a aceptarla... no el tipo de enfermedad.

La perspectiva basada en el estímulo (Holmes y Rahe, 1967) asume que lo significativo es el origen y tipo de estresor, dejando en segundo plano la respuesta de la persona. Desde aquí, lo primordial sería la enfermedad, no como la persona responde ante ella. Por ejemplo, no es lo mismo que a una persona le diagnostiquen Cáncer que Parkinson.

Finalmente, la perspectiva Cognitiva-Transaccional de Lazarus (1966, 1991) supone que el estrés es la consecuencia de la relación entre la persona y el ambiente, que puede exceder o acomodar sus recursos a la hora de responder a las demandas. Por tanto, desde esta visión, lo significativo sería tanto la enfermedad como ciertas características del individuo (de personalidad, de apoyo social...) y el momento en que se da. Desde este enfoque, se extraerían tres categorías: transacción, proceso y contexto. Así pues, no producirá el mismo estrés el diagnóstico de Cáncer para una persona optimista y que intente solucionar los problemas de forma activa, que para una persona pesimista que se centra en sus sentimientos. Ni será lo mismo, para la misma persona optimista, que le diagnostiquen un Cáncer en las primeras etapas, que si se encuentra en fase terminal.

El estrés, en principio, es un mecanismo adaptativo, que nos prepara para afrontar situaciones peligrosas puntuales, activando el organismo para la acción, pero si el estrés es prolongado puede causar el deterioro del porganismo, tanto físico como mental. Seley (1956) dividia este proceso en tres fases: Alarma, Resistencia y Agotamiento. Los estudios apuntan a que cuanto más corto sea el intervalo de tiempo entre la fase de Resistencia y la de Agotamiento, mayor será la propensión a que los individuos desarrollen estados patológicos. Pero, ¿podemos las personas tener algún recurso que nos sirva para evitar que el estrés producido por una situación traumática desemboque en una patología?


Afrontamiento

Entendemos por afrontamiento, todo esfuerzo cognitivo y conductual que la persona utiliza para manejar situaciones destructivas que exigen sus habilidades de ajuste (Lazaru, 2000). El afrontamiento sirve para regular el estado interno de la persona, que ha sido alterado por el estrés, y para ello, puede llevarse a cabo mediante dos grupo distintos de conductas. Uno se da cuando intentamos modificar la situación que nos ha generado el estrés, a este se le llama afrontamiento centrado en el problema. El segundo grupo, aparece cuando lo que pretendemos es modular la respuesta emocional que nos ha causado la circunstancia perturbadora, y a este lo denominamos afrontamiento centrado en la emoción (Lazarus y Folkman, 1984).

Algunas estrategias de afrontamiento típicas del afrontamiento centrado en la emoción sería: la negación/evitación, la regulación afectiva, o la descarga emocional. Mientras que las estrategias de afrontamiento centradas en el problema serían: la búsqueda de información, la resolución de problemas...

El afrontamiento, puede funcionar como modulador de la salud en los momentos iniciales de la enfermedad, pudiendo incidir en el bienestar físico y psicológico de cada paciente. Sin embargo, en la enfermedad crónica, no importa solamente como se encara la enfermedad en el momento inicial, puesto que este es un complejo proceso de reestructuración vital, y por lo tanto, es también importante como se interpreta la nueva situación y que aprendizajes hace la persona y sus allegados, de ese nuevo estado (Broche, 2011). Por tanto, ¿hemos de pensar que el tipo de afrontamiento que utilizamos no guarda relación con el bienestar psicológico o la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y de sus familiares? ¿O es posible que la forma en que hacemos frente a los acontecimientos, tanto sean puntuales como crónicos, pueda contribuir al bienestar? ¿Puede ser que existan algunos tipos de afrontamiento más adaptativos que otros cuando se trata de enfermedades crónicas?.


Resiliencia

Este término fue utilizado originalmente en la metalurgia para designar la capacidad de un cuerpo para resistir una tensión sin quebrarse (Broche, 2011). No obstante, en psicología, la resiliencia es entendida como, la capacidad de una persona o grupo, para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves (Manciaux, Vanistendael, Lecomte y Cyrulnik, 2001).

Al utilizar este término, hay que tener en cuenta, que tiene diferentes matices en función de si el concepto lo manejan autores franceses o estadounidenses. Así, los autores franceses, relacionan la resiliencia con el crecimiento postraumático. Mientras que los autores norteamericanos, restringen más el vocablo, utilizándolo solo para hacer referencia al proceso de afrontamiento que ayuda a la persona a mantenerse intacta durante la adversidad. Esta corriente reserva el término para denotar el retorno homeostático del sujeto a su condición anterior, mientras que utilizan otras expresiones, como florecimiento (thiving) para hacer referencia a la obtención de beneficios o al cambio a mejor tras la experiencia traumática (Carver, 1998; O'Leary, 1998).

También es importante diferenciar el concepto de resiliencia del concepto de recuperación (Bonanno, 2004). El primero hace referencial al retorno gradual hacia la normalidad funcional. Mientras que la resiliencia refleja la habilidad de mantener un equilibrio estable durante todo el proceso (Vera, Carbelo y Vecina, 2006).

La resiliencia no es una característica que se de en todos los ámbitos de la vida, ni tampoco se adquiere de una vez para siempre. Es el resultado de un proceso evolutivo y dinámico, que varía según las circunstancias en que se de el acontecimiento y las características de la persona que lo ha de afrontar (Manciaux et al., 2001). Por ejemplo, una persona puede ser resiliente ante el diagnóstico de Cáncer en ella misma, peor no serlo ante el fallecimiento de un hijo. Los resultados adaptativos del desarrollo derivan de los intercambios transaccionales entre la persona y su ambiente, así como de su historia evolutiva (Kern y Moreno-Jiménez, 2007). Por ello, hay que tener en cuenta, que habrá unos factores de riesgo o de protección, que facilitarán la adaptación y el ajuste ante los acontecimientos adversos. Pero, ¿cuales son estos factores?.


Datos encontrados en los artículos

Las reacciones patológicas han sido consideradas como la forma normal de responder ante sucesos traumáticos, y de hecho, en ocasiones se ha llegado a estigmatizar a las personas que no mostraban estas reacciones, asumiendo que sufrían de patologías raras y disfuncionales (Bonano, 2004). No obstante, la realidad muestra, que si bien algunas personas llegan a desarrollar trastornos al experimentar situaciones adversas, en la mayoría de los casos esto no es así. De hecho, ante las experiencias traumáticas, existen cinco tipos distintos de reaccionar (Vera, Carbelo, y Vecina, 2006):

• Trastorno: Potencialmente, toda persona expuesta a una situación traumática puede desarrollar un Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) u otras patologías (Paton et al., 2000). Sin embargo, y a pesar de lo que se creía, el porcentaje de personas que desarrollan patologías es mínimo. Sin contar que del porcentaje de individuos que en los primeros meses después de un suceso estresante, pueden ser diagnosticados con alguna patología, la mayoría se recupera de forma natural, y en un corto periodo de tiempo recupera su nivel normal de funcionalidad.

• Trastorno retardado: Se da cuando, personas expuestas a un acontecimiento estresante, que en un primer momento no habían desarrollado ningún tipo de trastorno, lo desarrollan tiempo después. Por ejemplo, una madre al hijo de la cual hayan diagnosticado de una malformación en el corazón con un pronostico corto de vida, que desarrolla una depresión años después de la muerte del hijo, cuando éste hubiese tenido que tomar la primera comunión.

• Recuperación: Aunque en los momentos iniciales de la aparición del problema se producen síntomas postraumáticos o reacciones disfuncionales, con el paso del tiempo se desvanecen. Por ejemplo, un enfermo diagnosticado VIH, que al enterarse del diagnóstico empiece a beber, a consumir drogas y a salir todas las noches, pero que al cabo de un tiempo, vuelve a sus horarios normales, a alimentarse adecuadamente, a seguir las indicaciones del médico...

• Resiliencia o resistencia: Ante un suceso traumático, las personas resilientes consiguen mantener un equilibrio estable sin que afecte a su rendimiento y a su vida cotidiana. A diferencia de los que se recuperan de forma natural, estos no pasan por un periodo de disfuncionalidad, funcionan con normalidad durante todo el proceso. Como por ejemplo, un marido, cuya esposa ha sido diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que está con ella, proporcionándole cuidados y apoyo, y encargándose de las tareas domésticas sin mostrar signos depresivos ni otros trastornos.

• Crecimiento postraumático: Significa aprender y crecer a partir de experiencias adversas. Según las investigaciones, es un fenómeno más común de lo que en principio se creía. Para Calhoun y Tedeschi (1999; 2000) este fenómeno se divide en tres categorías:

• Cambios en uno mismo: Aumenta la confianza en las propias capacidades para afrontar cualquier adversidad que pueda ocurrir en el futuro. Es el caso de un hijo, que al haber tenido que desempeñar ciertas funciones que desarrollaba su padre mientras este estaba enfermo, después se siente seguro de asumir nuevos roles en la vida y cambiar de trabajo.

• Cambios en las relaciones interpersonales: Se fortalecen las relaciones con otros a raíz de la vivencia de una experiencia traumática. Un ejemplo de esto puede ser cuando un grupo de familiares se turnan para cuidar de un anciano enfermo de Alzheimer, mientras que otros no asumen la responsabilidad. En estos casos suelen aparecer pensamientos de "Ahora me doy cuenta de con quién puedo contar".

• Cambios en la espiritualidad y en la filosofía de vida: Este es el tipo de cambio mas frecuente. Cuando un individuo pasa por una experiencia traumática, cambia su escala de valores. Por ejemplo, una persona al a que se le ha diagnosticado de Cirrosis Hepática, que deja de beber, empieza a cuidar más su relación con su familia... O una persona muy creyente a la que se le muere un hijo, que deja de creer en Dios.

Como podemos apreciar en el caso del crecimiento postraumático, a diferencia de la resiliencia, la presencia de emociones negativas es imprescindible. Esto se debe, a que la experiencia de crecimiento no elimina el dolor ni el sufrimiento, sino que se aprende de él (Pack, 1998; Calhoun y Tedeschi, 1999; 2000).

Por lo tanto, observando los resultados de las investigaciones, podemos concluir, no solo que el estrés provocado por las situaciones traumáticas no siempre provoca efectos negativos, sino que incluso es posible crecer y salir beneficiados de dichas situaciones. Pero ello nos lleva a preguntarnos, que factores son los que influyen en las personas para que ante la adversidad salgan airosas, y si son diferentes estos factores dependiendo de si se es un niño o un adulto, o si la enfermedad la padece uno mismo o un familiar.

Según los estudios revisados (Acosta y Sanchez, 2009; Broche y Ricardo, 2011; Vera, Carbelo y Vecina, 2006; Grau y Fernández, 2010; De la Huerta, Corona y Méndez, 2006; Kern y Moreno-Jiménez, 2007), si que existen factores de riesgo y de protección ante las posibles consecuencias negativas del estrés provocado por las adversidades. Además, hemos dividido los factores de protección en tres grupos: individuales, familiares y de la comunidad. Así, los factores individuales que, según las investigaciones, hacen más probable la aparición de la resiliencia están relacionados con estilo de afrontamiento activo, aunque no todos, y estos son: tener la capacidad de pensar y actuar de manera independiente, habilidades de resolución de problemas activas, flexibilidad conceptual y procesual, optimismo, autoestima adecuada y autoconcepto positivo, alto nivel de espiritualidad, esperanza, ganas de vivir y propósitos significativos en la vida y finalmente poseer espíritu de lucha.

En segundo lugar, los textos informan de que, los factores familiares que mejor promueven la adaptación a la enfermedad son: que exista apoyo mutuo entre los familiares, buena comunicación y un vínculo afectivo fuerte. En el caso de los niños, este vínculo afectivo fuerte ha de darse sobretodo con los padres, y es importante la presencia de estos o de otros cuidadores competentes durante el proceso, para que los niños no desarrollen una patología. Hay que mencionar que aunque en algún estudio (Acosta y Sánchez, 2009) el humor no ha resultados significativo, como factor individual, para estimular la resiliencia, en otro (Grau y Fernández, 2010) si que ha sido aceptado como adaptativo como factor familiar.

En tercer lugar, los factores comunitarios, que favorecen el mejor ajuste a las situaciones traumáticas son: tener buenas relaciones con amigos y compañeros de trabajo o de estudios, disfrutar de una buena relación médico-paciente, mantener conexiones con organizaciones prosociales, tener apoyo social, que el entorno, y los servicios sociales y de atención a la salud sean de calidad, así como la pertenencia a grupos religiosos. En el caso de los niños, además, es importante que existan relaciones íntimas con adultos competentes (aunque en mi opinión, es el equivalente al apoyo social en los adultos).

Finalmente, los factores que pueden ayudar a desarrollar patologías son: las variables de la enfermedad, tales como gravedad, visibilidad y problemas médicos asociados, también hay que tener en cuenta los niveles de funcionamiento previos ya que no es lo mismo que una persona antes de que se le diagnosticase la enfermedad ya padeciese de ansiedad o no. Y por último, tener presentes los estresores psicosociales de la enfermedad.

Así pues, observamos que algunos rasgos de personalidad, cogniciones y conductas, y factores psicosociales y del entorno pueden favorecer o impedir el desarrollo de la resiliencia, ayudando o entorpeciendo el bienestar psicológico.

También se extrae de los textos, que estos recursos son validos tanto para niños como para adultos. Al mismo tiempo, algunos estudios indican que el estilo de afrontamiento no solo se relaciona con la resiliencia, y por tanto con la salud mental, sino que además, ambos pueden influir en la recuperación de cualquier enfermedad y especialmente en la oncológica, como puede apreciarse en el trabajo de Royak-Schaler (1991), que concluyó que los pacientes de cáncer con características psicológicas específicas, como amabilidad, capacidad de cooperación, menor hostilidad,... aumentaban los índices de supervivencia. Otro estudio encontró que los índices de supervivencia, en mujeres con diagnóstico de cáncer, de alrededor del 55% se relacionaban con la mayor tendencia a mostrarse con "espíritu de lucha" (Greer, 1979-1989).


Conclusiones

La vivencia de una situación traumática es sin lugar a dudas una vivencia que cambia la vida de una persona y, sin quitar consternación y gravedad a éstas experiencia, se ha de recordar que las situaciones extremas otorgan al ser humano la posibilidad de reconstruir su sistema de valores y su forma de ver el mundo.


Bibliografía

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